江苏南京的朱云长，身兼“外公”和“父亲”两个角色，为了照顾外孙曹景颜，他在医生诊断外孙只剩18个月的生命后，历经九年艰辛坚持陪伴。

脊髓性肌萎缩症的挑战

曹景颜在六个月大时被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），这种疾病也被称为“婴幼儿渐冻症”，是导致2岁以下儿童死亡的首位遗传病。

外公的决心与付出

听到医生的诊断后，景颜的妈妈朱薇崩溃了，朱云长则决定挺身而出，成为外孙的主要照顾者。他深知自己必须坚强：“我就这么一个女儿，孩子要是有事，整个家就塌了。”

学习康复操与付出

为了更好地照顾外孙，朱云长主动去儿童医院，向其他家长学习康复操，决心每天都为景颜进行康复训练。他甚至在生病时，也坚持给外孙按摩。为此，他卖掉了婚房，筹措资金购买每针近70万元的特效药。

后续关注点

朱云长的故事不仅感人至深，也让人关注罕见病家庭所面临的挑战。未来，我们希望社会能够给予更多的支持与帮助，让更多的罕见病患者获得更好的治疗与关爱。

文章来源：https://k.sina.cn/article_1989020644_768e0be401901ik4e.html

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